Unde duce nepasarea autoritatilor. Baiatul pentru care fiecare rasuflare costa

Unde duce nepasarea autoritatilor. Baiatul pentru care fiecare rasuflare costa

Iar, daca plamanii bolnavului nu sunt suficient de puternici pentru a respira eficient, prin aceasta canula de traheostomie, pacientul se conecteaza la un aparat care il ajuta impingand in plamanii sai exact cantitatea de aer de care are nevoie. Aparatul stricat FOTO: arhiva personala a familiei Unii copii ce sufera de insuficienta respiratorie cronica, prin traheostoma, au nevoie 24 din 24 de ore de ventilatie, altii doar noaptea, cum este si cazul lui Jarko. E defect si nu aveti bani sa cumparati altul nou, pentru ca e destul de scump, iar in familia dumneavoastra lucreaza doar unul dintre parinti - in cazul in care acesta nu a dat bir cu fugitii cand a aflat de boala - , celalalt parinte trebuind sa fie langa voi, cel bolnav, zi si noapte.

acum 51 luni (21 Jul 2016)

Familia, rudele, comunitatea din Fagetu, satul salajean unde locuieste, si Asociatia Raul-Sebastian s-au mobilizat si au strans bani. Reparatia aparatului costa 4.000 de euro, iar un aparat nou 7.500 de euro. E un sentiment de teama, caci iti dai seama cat de vulnerabil esti ca om. Multumim tuturor celor care au facut pasul inainte si ne sunt alaturi, pentru ca impreuna sa reusim sa schimbam vieti!", scrie Cristina Ferenczi, o mama care nu doreste nimanui sa afle ce inseamna durerea pierderii unui copil. A infiintat Asociatia Raul-Sebastian si lupta alaturi de copii si parinti ca viata lor sa fie mai buna decat este.

Stie ce inseamna fiecare secunda de viata in plus pentru un copil suferind si familia lui. De 2 ani, asociatia ajuta cum poate copii cu boli rare a caror nume abia reusesti sa le citesti - atrofie musculara spinala, gagactozemie - si copii cu insuficienta respiratorie cronica, care au nevoie de suport respirator prin traheostoma. Si e ceva normal - explica presedinta asociatiei - , daca nu ati avut in familie persoane care sa aiba nevoie de acest tip de interventie. Este vorba de o mica incizie la nivelul gatului, prin care se prinde traheea bolnavului de piele, iar in micul orificiu creat se introduce un mic tubulet numit canula de traheostomie. Aceasta canula permite bolnavului sa respire mai usor, sa fie aspirat in caz ca nu poate sa elimine singur secretiile, cum facem noi de fiecare data cand tusim. Iar, daca plamanii bolnavului nu sunt suficient de puternici pentru a respira eficient, prin aceasta canula de traheostomie, pacientul se conecteaza la un aparat care il ajuta impingand in plamanii sai exact cantitatea de aer de care are nevoie. Insa noaptea are nevoie de acest aparat de ventilatie invaziva ca sa respire.

Boala de care sufera are o denumire foarte complicata - miopatie congenitala, cifoscolioza dextroconvexa severa, hipotrofie ponderala, sindrom Gilbert - afectiune ce a dus la in... Citeste intreg articolul pe adevarul.ro